La situación provocada por la COVID-19 está siendo todo un reto para los pacientes crónicos, que han visto alterada la periodicidad de sus controles médicos y del seguimiento de su enfermedad. La atención a la cronicidad sigue siendo uno de los retos actuales del sistema sanitario, que se ha visto sometido a una presión asistencial sin precedentes y que ha puesto de manifiesto las carencias ya existentes en el seguimiento de los pacientes con enfermedades crónicas.

A este contexto y tras meses de intermitentes visitas, en el mejor de los casos, se le suma las dificultades a las que han tenido que hacer frente los profesionales sanitarios a la hora de realizar nuevos diagnósticos, además de los nuevos pacientes con secuelas derivadas del COVID-19, que supondrán una amenaza para la sostenibilidad de la sanidad y para el sistema sanitario si no se toman las medidas oportunas. Existen dos barreras principales para el paciente crónico: la accesibilidad y el miedo. Actualmente nos encontramos con muchas patologías que no se han detectado, durante este periodo de pandemia, por miedo a acudir a la consulta o a pacientes que no han venido por falta de síntomas, apunta Rafael Micó, vicepresidente de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, SEMERGEN.

Por este motivo, es urgente impulsar medidas que favorezcan la vuelta a la normalidad asistencial lo antes posible, de modo que se garantice una atención integral a las personas con enfermedades crónicas. Estos pacientes deben retomar el contacto con sus profesionales sanitarios de referencia, así como recuperar el control de su salud y tener un papel activo en el manejo de su enfermedad.

La comunicación entre profesional sanitario y paciente es clave para conseguir una buena adherencia al tratamiento y ello contribuye a un mejor y adecuado seguimiento de la patología. Cuando un paciente se siente escuchado y establece una relación estrecha con su equipo médico, es más consciente de los riesgos de su enfermedad y de las señales y cambios que pueda haber en su estado de salud. Ello promueve que el paciente se empodere en la gestión de su enfermedad.  

Pilar Martínez, presidenta de la Alianza General de Pacientes (AGP) y de la Asociación Diabetes Madrid, insiste en que la educación es un elemento primordial y necesario para contar con pacientes activos. Un paciente empoderado cambia su actitud frente a la enfermedad, es una persona informada y formada, capaz de entender la afección con la que convive y de actuar en consecuencia ante cada situación que se presente en el día a día de su enfermedad.

Una campaña para empoderar y concienciar al paciente crónico

Ningún Paciente en Pausa es una iniciativa de concienciación social impulsada por la plataforma Cronicidad: Horizonte 2025, cuyo objetivo es concienciar a las personas con enfermedades crónicas, y a sus cuidadores, de la importancia de retomar el contacto con sus profesionales sanitarios de referencia, una vez superada la peor parte de la crisis sanitaria por la COVID-19. Asimismo, el proyecto pretende empoderar al paciente y animarle a que tenga un papel activo en el manejo de su enfermedad.

La pandemia ha puesto en pausa nuestras vidas, y, a pesar de ello hemos ido adaptando nuestros hábitos a la nueva realidad. Con el 30,41% de la población ya vacunada y el 48,89% con al menos una dosis, se debe seguir avanzando, ya que muchas personas todavía están lejos de recuperar su anterior calidad de vida. Esta es la situación de muchos de los 19 millones de personas que padecen alguna enfermedad crónica en nuestro país[1], personas que en muchos casos conviven con más de una patología, requieren de una atención permanente y en el contexto actual se encuentran en una situación de vulnerabilidad.

Muchos de ellos han sufrido aislamiento domiciliario, cancelación de citas y han perdido el contacto habitual con su profesional sanitario de referencia. Esto ha provocado un empeoramiento en su situación, una menor adherencia al tratamiento, además de haber visto limitada su actividad habitual y su calidad de vida.

Según el Dr. Rafael Micó Pérez, No podemos seguir un síntoma, tenemos que seguir al paciente. La pandemia ha provocado que nos demos cuenta de que el paciente crónico está ahí y si la situación se va prolongando en el futuro, las complicaciones serán mayores.  El paciente no solo necesita que le atiendan por un problema de salud, sino que le proporcionen una asistencia global y un seguimiento adecuado.

La campaña pretende concienciar a los pacientes de la importancia de retomar sus visitas de seguimiento con su equipo sanitario. El motivo de estas visitas no es otro más allá que seguir de cerca a los pacientes que requieren un seguimiento continuado y regular. Esta campaña, además de concienciar a los pacientes crónicos y sus cuidadores sobre ello, pone a su disposición una serie de recursos virtuales que les pueden resultar de utilidad en la gestión de su enfermedad. Estos recursos, pensados para fomentar esta activación están disponibles en el portal web de Ningún Paciente en Pausa. Algunos son: vídeos testimoniales de pacientes y profesionales médicos, información detallada sobre algunas de las patologías crónicas más prevalentes en España y materiales didácticos de distintas asociaciones de pacientes y Sociedades Científicas. Cuenta también con el test Ningún Paciente en Pausa, una herramienta interactiva que ayuda a los pacientes a reflexionar y tomar conciencia sobre la importancia de jugar un papel activo en el control de su salud.

Conoce más sobre la campaña Ningún paciente en pausa en: https://www.cronicidadhorizonte2025.com/ningunpacienteenpausa

La cronicidad en España

Las enfermedades crónicas son patologías de larga duración y, generalmente, de progresión lenta que conllevan una limitación de la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno. Pueden llegar a ser causa de mortalidad prematura, y tienen un impacto económico importante, tanto a nivel familiar como asistencial.

Estas enfermedades afectan a más de 19 millones de personas en España, de las cuales casi 11 millones son mujeres, según datos del Informe Cronos, elaborado por la Asociación Española de Enfermería Comunitaria. El 40% de españoles mayores de 50 años convive con dos o más enfermedades crónicas[2], la prevalencia se concentra especialmente en los mayores de 55 años y aumenta con la edad. Son responsables de más de 300.000 muertes al año (74,45% del total) y las que mayor impacto tienen sobre la esperanza y la calidad de vida de los ciudadanos1.

Además, estas patologías se encuentran muy ligadas al envejecimiento, ya que los mayores de 65 años conviven con una media de dos o más enfermedades crónicas. Las previsiones demográficas indican que, en tres décadas, el 30% de la población española será mayor de 65 años, lo que implicará un importante aumento del número de enfermos crónicos en el Sistema Nacional de Salud[3].

Plataforma Cronicidad: Horizonte 2025

Cronicidad: Horizonte CH2025 (CH2025) es la principal plataforma de sensibilización a la opinión pública acerca de la problemática de la cronicidad en España desde una perspectiva multidisciplinar. En ella participan organizaciones, asociaciones de pacientes y consejos generales involucrados en el abordaje de la cronicidad: Atención Primaria y Hospitalaria, Enfermería, Trabajo Social, Farmacia, Pacientes, Think-tanks y Compañías Asociadas.

CH2025 está formada por el Foro Español de Pacientes (FEP), la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC),  el Consejo General de Enfermería (CGE), la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI),  la Alianza General de Pacientes (AGP), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), el Consejo General de Colegios Farmacéuticos (CGCOF), la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), del Consejo General de Trabajo Social, la Organización Médica Colegial de España (OMC), la Fundación Humans, Real Life Data y Boehringer Ingelheim España.